Marijke Vrijsen

Vais-je mourir quand j'aurai douze ans ? : Michiel et Amber, vivant avec la progéria

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« Maman, à l'école, les grands disent que je mourrai à douze ans. Est-ce vrai ? Le cœur de Godelieve se brise lorsqu'elle entend Michiel, cinq ans, poser cette question. Et elle n’arrive pas à sortir un « oui » de sa bouche.
Comme toutes les jeunes femmes, Godelieve rêvait d'une belle famille avec son grand amour. Deux enfants en bonne santé avec Wim, c'était son idéal. Avec la naissance de Michiel, ce rêve semblait se rapprocher. Mais il est vite devenu évident qu'il y avait « quelque chose » qui n'allait pas chez Michiel. Le diagnostic correct a été recherché pendant des années. Le couple n’osait plus penser à un deuxième enfant. Finalement, Godelieve et Wim découvrent que Michiel souffre de progéria, une maladie vieillissante rarissime dans laquelle les enfants meurent en moyenne avant leur treizième anniversaire. Le monde de Godelieve s'effondre. Mais elle trouve le soutien d'autres parents progéria au pays et à l'étranger et elle apprend que la progéria n'est pas héréditaire. Après des années d'attente, elle tombe enceinte d'une fille. L'avenir de Godelieve reprend des couleurs avec la naissance d'Ambre. Jusqu'au moment horrible où les médecins lui annoncent que cet enfant souffre également de progéria.
Vais-je mourir à douze ans ? est l'histoire émouvante et inspirante d'une mère forte qui, même si elle sait qu'elle va perdre ses deux enfants, parvient toujours à profiter pleinement de chaque journée ensemble. Les parents de Toontje et Mats, les deux autres enfants atteints de progéria en Flandre, racontent également leur histoire dans ce livre. Deux enfants atteints de progéria, Michiel lui-même, aujourd'hui âgé de dix ans, et sa petite amie britannique Hayley, parlent de manière émouvante et désarmante de ce que signifie vivre avec leur maladie et de la prise de conscience qu'ils mourront jeunes.

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